Rozszczep wargi i podniebienia – jak wpływa na psychikę dzieci?
Rozszczep wargi i podniebienia to poważna wada rozwojowa, która wiąże się nie tylko z bólem fizycznym, ale również z ciężarem emocjonalnym dla osób nią dotkniętych. Leczenie tej wady jest długotrwałe i obejmuje wiele etapów, w tym liczne operacje i zabiegi rekonstrukcyjne, co znacząco obciąża zarówno fizycznie, jak i psychicznie. Dodatkowo, osoby z rozszczepem wargi i podniebienia często doświadczają stygmatyzacji z powodu swojego wyglądu oraz mają problemy z mową, co przekłada się na pogorszenie stanu psychicznego.
Już od lat 70. XX wieku badacze w Stanach Zjednoczonych zainteresowali się tym, jak rozszczep wargi i podniebienia wpływa na zdrowie psychiczne. Zauważono wówczas, że wada ta może przyczyniać się do występowania różnych problemów psychologicznych. W literaturze naukowej wskazywano na związek między rozszczepem a trudnościami edukacyjnymi u dzieci, takimi jak problemy z czytaniem, konieczność powtarzania klasy, opóźnione rozpoczynanie edukacji szkolnej oraz słabsze wyniki w nauce.
Na szczęście, rozwój medycyny, w tym chirurgii rekonstrukcyjnej i plastycznej, przynosi nadzieję dla osób dotkniętych rozszczepem wargi i podniebienia. Dzięki zaawansowanym technikom chirurgicznym oraz interdyscyplinarnemu podejściu, pacjenci mogą liczyć na kompleksowe leczenie obejmujące rekonstrukcję wady, korekcję funkcji mowy oraz wsparcie psychologiczne. Operacje z zakresu chirurgii plastycznej umożliwiają znaczną poprawę wyglądu, co zmniejsza stygmatyzację i poprawia jakość życia pacjentów.
Czym jest rozszczep wargi i/lub podniebienia?
Rozszczep wargi i podniebienia to wada wrodzona rozwojowa części twarzowej czaszki, wynikająca z nieprawidłowego połączenia lub jego braku między strukturami tworzącymi wargę (nazywana potocznie zajęczą wargą) lub podniebienia (znane jako wilcza paszcza). Wada ta rozwija się w okresie prenatalnym – rozszczep wargi formuje się między 4. a 7. tygodniem ciąży, a rozszczep podniebienia między 5. a 12. tygodniem. Może być on jednostronny, manifestując się jako niewielka przerwa w wardze, lub całkowity, rozciągający się od wargi do nosa. Może również wystąpić jako rozszczep obustronny, dotykający obu stron warg. Rozróżnia się również rozszczep kompletny, który obejmuje zarówno podniebienie miękkie, twarde, jak i wyrostek zębodołowy szczęki, oraz rozszczep niekompletny, który pojawia się tylko na podniebieniu miękkim.
Rozszczep wargi i podniebienia wiąże się z poważnymi trudnościami społecznymi i ekonomicznymi. Problemy z integracją społeczną, mową, słuchem i połykaniem to tylko niektóre z wielu komplikacji wynikających z tej wad.. Każdy z tych problemów można jednak skutecznie rozwiązać dzięki odpowiednio dobranemu leczeniu, obejmującemu operacje chirurgiczne, zabiegi stomatologiczne, terapię logopedyczną oraz wsparcie psychologiczne.
Jak często występuje?
Rozszczepy ustno-twarzowe są najczęściej występującą wadą wrodzoną w obszarze głowy i szyi. Ich występowanie waha się od 1 na 500 do 2 500 urodzeń i zależy od wielu czynników. Do tych czynników należą: typ rozszczepu, pochodzenie etniczne, geograficzne położenie miejsca zamieszkania, wiek matki, wystawienie na działanie czynników ryzyka w trakcie ciąży oraz status socjoekonomiczny.
Jakie są opcje leczenia?
Leczenie rozszczepu wargi i podniebienia jest skomplikowane i wieloetapowe, co często wymaga współpracy wielu specjalistów przez kilka lat. Pierwsza operacja rozszczepu wargi może być przeprowadzona już w 3. miesiącu życia dziecka, podczas której zszywa się skórę wargi i koryguje kształt nosa.
Operację rozszczepu podniebienia zazwyczaj wykonuje się od 4. miesiąca życia, choć często czeka się do momentu, w którym dziecko skończy rok lub dwa lata, aby górna szczęka mogła się odpowiednio rozwinąć. W niektórych przypadkach, gdy uszkodzenie jest większe, zabieg może być odłożony aż do 5. roku życia dziecka. Wczesne leczenie chirurgiczne jest ukierunkowane na stworzenie optymalnych warunków anatomicznych, które wspierają rozwój mowy dziecka. Ponadto dążenie do minimalizacji urazów w trakcie zabiegu chirurgicznego ma na celu zapobieganie powstawaniu poważnych, jatrogennych zaburzeń szczękowo-zgryzowych, które mogą być spowodowane nadmiernym bliznowaceniem tkanek w młodym wieku dziecka.
Zespół specjalistów, którzy biorą udział w leczeniu i rehabilitacji dzieci z rozszczepem ustno-twarzowym tworzą między innymi:
- Chirurg plastyczny lub chirurg twarzowo-szczękowy, odpowiedzialny za korekty chirurgiczne;
- Audiolog, który diagnozuje i leczy problemy ze słuchem, często występujące u tych dzieci;
- Stomatolog i ortodonta, zajmujący się leczeniem wad zgryzu i innych problemów szczękowo-twarzowych, takich jak na przykład zgryz krzyżowy, kiedy to górne zęby ustawiają się za dolnymi;
- Logopeda i foniatra, pomagający dziecku w nauce poprawnej wymowy. Dzieci z rozszczepem podniebienia często mają trudności z wymową spółgłosek i mową o charakterze nosowym;
- Psycholog, wspierający dziecko i rodzinę w aspekcie emocjonalnym i psychicznym.
Dalsze zabiegi są zwykle konieczne do dalszej rekonstrukcji tkanek w miejscu rozszczepu.
Chirurgia w leczeniu rozszczepów
Chirurgia w przypadku rozszczepu wargi i/lub podniebienia jest zabiegiem rekonstrukcyjnym, który można podzielić na operacje pierwotne i wtórne. Chirurgia pierwotna ma na celu zamknięcie szczeliny w rozszczepie. Dąży ona do dwóch głównych celów. Pierwszym jest przywrócenie wyglądu twarzy jak najbardziej zbliżonego do normy, co ma znaczenie estetyczne. Drugim celem jest eliminacja nieprawidłowego połączenia między jamą ustną a nosową, co pozwala na odbudowę podstawowej struktury niezbędnej dla funkcji takich jak ssanie, połykanie, oddychanie, żucie, rozwijanie mowy i prawidłowe funkcjonowanie narządu słuchu. Nieprawidłowe połączenie między jamą ustną a nosową u osób z rozszczepem podniebienia utrudnia tworzenie odpowiedniego ciśnienia w jamie ustnej oraz zamknięcia podniebienno-gardłowego, co jest kluczowe dla prawidłowego funkcjonowania tych procesów.
Chirurgia wtórna natomiast obejmuje szereg dodatkowych operacji mających na celu dalszą poprawę wyglądu oraz funkcji twarzy i jamy ustnej po przeprowadzeniu operacji pierwotnej. Operacje wtórne koncentrują się na korekcie wszelkich pozostałych deformacji oraz na udoskonaleniu wyników estetycznych i funkcjonalnych. Przykładem takich operacji jest odtworzenie ciągłości łuku zębodołowego, wykonywane za pomocą przeszczepów kostnych, które najlepiej przeprowadzać między 8 a 11 rokiem życia. Innymi powszechnymi zabiegami są wczesne korekty skrzydła nosa, które mogą zapobiec ciężkim deformacjom i zminimalizować konieczność późniejszych, bardziej inwazyjnych operacji nosa, takich jak rhinoplastyka kostna.
Jakie konsekwencje ma rozszczep w życiu codziennym dziecka?
Dzieci z rozszczepem często zmagają się z różnymi problemami wymowy spowodowanymi specyficzną budową ich jamy ustnej. Mimo że przeprowadzone operacje mogą przywrócić prawidłową anatomię jamy ustnej, nie zawsze gwarantują one poprawną wymowę.
Charakterystyka mowy u dzieci z rozszczepem obejmuje:
- Niewyraźność mowy, przez co otoczenie może mieć trudności z jej zrozumieniem;
- Trudności z wymową niektórych spółgłosek, takich jak "d" i "t";
- Zaburzenia w wymowie samogłosek;
- Zaburzenia w wymowie spółgłosek;
- Mówienie przez nos.
Dzieci z rozszczepem wargi i podniebienia mogą napotkać znaczne trudności w edukacji, które często nie są związane z ich zdolnościami intelektualnymi, lecz wynikają z problemów z mową, opóźnień w jej rozwoju oraz z trudności słuchowych. U 46% tych dzieci występują problemy z czytaniem, 47% nie osiąga odpowiednich postępów w nauce, a 27% z nich musiało powtarzać klasę. Chociaż trudności w nauce nie wynikają bezpośrednio z wady wymowy, zaburzenia mowy często współwystępują z innymi problemami w rozwoju psychoruchowym i emocjonalnym, co negatywnie wpływa na funkcjonowanie dziecka w środowisku szkolny. Dodatkowo problemy te wpływają na siebie wzajemnie, ponieważ zaburzenia mowy mogą utrudniać naukę, a narastające w szkole problemy mogą prowadzić do dalszych napięć i stresów, co z kolei może pogarszać zaburzenia mowy.
W jaki sposób i dlaczego rozszczep wpływa na psychikę dziecka?
Stygmatyzacja dzieci z rozszczepem wargi lub podniebienia w społeczeństwie wynika z obawy przed niepełnosprawnością. Dzieci te często spotykają się z dystansem społecznym, co może prowadzić do różnych trudności psychologicznych. Mogą czuć się ignorowane, lekceważone lub niesprawiedliwie oceniane, co często prowadzi do wstydu i poczucia niższości. Sytuację tę dodatkowo pogarszają kulturowe przekonania, które idealizują doskonały wygląd fizyczny, co negatywnie wpływa na stan psychiczny osób dotkniętych tą wadą.
Ważne jest zwrócenie uwagi, że problem stygmatyzacji nie dotyczy tylko dziecka, ale również jego rodziny, która boryka się z podobnymi wyzwaniami społecznymi. Te trudności mogą być obciążające zarówno dla dzieci, jak i ich rodziców, dlatego kluczowe jest, aby wsparcie psychologiczne objęło nie tylko dzieci z rozszczepem, ale także ich rodziców i rodzeństwo. Dziecko, które rozwija się we wspierającym otoczeniu, może lepiej radzić sobie z własnymi emocjami oraz reakcjami społecznymi. Terapia psychologiczna powinna zatem dotyczyć całej rodziny, aby wspólnie mogła stawić czoła wyzwaniom związanym z rozszczepem.
Jak wpływa na rodziców?
Diagnoza rozszczepu wargi i/lub podniebienia u dziecka wywiera znaczący wpływ na rodziców, obejmując różne aspekty ich życia. Emocjonalnie, rodzice często doświadczają silnych uczuć, takich jak szok, żal czy poczucie winy, a także obawy o przyszłe zdrowie i dobrostan swojego dziecka. Taki stan może prowadzić do długotrwałego stresu i potrzeby poszukiwania wsparcia psychologicznego.
Społecznie, rodzice mogą czuć się osamotnieni lub wyobcowani z powodu reakcji otoczenia na wadę dziecka. Stygmatyzacja ze strony społeczeństwa może prowadzić do izolacji i utrudniać budowanie wsparcia wśród znajomych czy w społeczności lokalnej.
Z ekonomicznego punktu widzenia, rodzice stają przed wyzwaniem pokrycia często wysokich kosztów leczenia, w tym operacji, terapii i specjalistycznej opieki. To może prowadzić do znacznego obciążenia finansowego i wymagać przemyślenia i dostosowania budżetu rodzinnego.
W życiu codziennym, zarządzanie licznymi wizytami u specjalistów i terapeutów, planowanie zabiegów i dbanie o bieżące potrzeby dziecka wymaga od rodziców znacznego zaangażowania i często wpływa na ich własne plany zawodowe i prywatne.
Mimo tych trudności, wspólne przezwyciężanie wyzwań związanych z rozszczepem może także przynieść pozytywne aspekty, takie jak głębsze więzi rodzinne i wzajemne wsparcie. Dostęp do wsparcia profesjonalnego i emocjonalnego jest kluczowy, aby pomóc rodzinom w adaptacji i efektywnym radzeniu sobie z sytuacją.
Pomoc psychologiczna
Pomoc psychologiczna dla dzieci z rozszczepem wargi i/lub podniebienia oraz ich rodziców obejmuje wsparcie w radzeniu sobie z emocjonalnymi i społecznymi wyzwaniami związanymi z tą wadą wrodzoną. Dla dzieci, terapia skupia się na rozwoju umiejętności komunikacyjnych, budowaniu samooceny i radzeniu sobie z reakcjami rówieśników oraz innymi trudnościami społecznymi. Pomoc psychologiczna może również pomóc dzieciom w adaptacji do życia z wadą, ucząc je technik radzenia sobie ze stresem i wzmacniając ich odporność emocjonalną.
Dla rodziców, terapia oferuje przestrzeń do wyrażania swoich obaw, frustracji i uczuć, które mogą pojawić się po diagnozie dziecka. Psycholog może pomóc w zarządzaniu stresem, poczuciem winy oraz w negocjowaniu życiowych i rodzinnych zmian wywołanych potrzebami dziecka. Wsparcie to jest także istotne w nauczaniu rodziców, jak efektywnie wspierać swoje dziecko, zarówno emocjonalnie, jak i praktycznie, oraz jak budować system wsparcia społecznego, który pomoże rodzinie przetrwać trudne chwile.
Pomoc psychologiczna pełni więc kluczową rolę w budowaniu zdrowych, wspierających relacji w rodzinie i pomaga w tworzeniu środowiska, które sprzyja pozytywnemu rozwojowi zarówno dzieci, jak i ich rodziców.
Bibliografia:
Bilińska, M., Osmola, K. (2015). Rozszczep wargi i podniebienia – czynniki ryzyka, diagnostyka prenatalna I konsekwencje zdrowotne. Ginekologia Polska. DOI: 10.17772/gp/60371.
Fijałkowska, M., Antoszewski, B. (21.11.2019). Częstość występowania różnych typów rozszczepów czaszkowo-twarzowych w jednym ośrodku w okresie 34 lat. Polski Przegląd Chirurgiczny. doi: 10.5604/01.3001.0013.5925
Hortis-Dzierzbicka, M. (2019). Interdyscyplinarne leczenie rozszczepów wargi i/lub podniebienia – aktualny stan wiedzy. Logopedia. https://orcid.org/ 0000-0003- 4333-5890
Majewska, M. (22.11.2021). Rozszczep wargi i podniebienia – przyczyny i leczenie. https://www.poradnikzdrowie.pl/ciaza-i-dziecko/zdrowie-dziecka/rozszczep-wargi-i-podniebienia-przyczyny-i-leczenie-aa-ehBR-qcMS-AV15.html